VARESE, 11 dicembre 2020-TELETHON è la raccolta fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare, che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia. Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa.
UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è presente in Italia dal 1961 e a Varese come Sezione territoriale dal 1969. Si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari, offre loro monitoraggio medico-fisioterapico e psicologico, ne difende i diritti e fa opera di sensibilizzazione sociale verso le problematiche legate alla Disabilità su tutto il territorio provinciale.
Supporta la ricerca scientifica necessaria per conoscere e debellare le malattie neuromuscolari, in particolare con TELETHON, nato proprio nel 1990 da iniziativa di UILDM per la ricerca sulle Malattie Neuromuscolari, allargata poi a tutte le Malattie Genetiche e Rare, “orfane” di ricerca e di speranza, perché pochi ricercatori se ne occupavano.
Ha iniziato come Maratona televisiva con UILDM, BNL (Banca Nazionale del Lavoro) e RAI. Con gli anni si sono aggiunti molti Partner e Sostenitori, come AVIS, ormai a fianco di UILDM e di Telethon in maniera costante e concreta e poi molti altri (Grandi catene commerciali, Associazioni e Istituzioni) ed è diventata una raccolta fondi che dura tutto l’anno.
Con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da Malattie Neuromuscolari è aumentata significativamente e molte Malattie Genetiche sono meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Per alcune malattie è stata trovata la cura e decine di bambini sono guariti! Ma c’è ancora molto da fare perché tutte le malattie genetiche richiedono studi molto lunghi e costosi.
La Maratona TELETHON 2020 si terrà in tutta Italia dal 12 al 19 dicembre 2020.
e sarà abbinata come sempre alla Maratona televisiva RAI, pur se la raccolta Telethon continua per tutto l’anno.
Con la pandemia quest’anno tutto è cambiato, non si possono tenere i banchetti Telethon nelle piazze, ma le Associazioni e le Istituzioni si sono attivate per sostenere ancora una volta la raccolta Telethon.
Non potendosi tenere la Conferenza Stampa al Comune di Varese, come tutti gli anni, è stato approntato un Comunicato comune per sensibilizzare la popolazione nei confronti di Telethon.
Ha dato il proprio supporto la Sezione Comunale di AVIS Varese per diffondere il messaggio a tutti i suoi soci con la comunicazione dei numeri da chiamare per poter accedere al materiale Telethon 2020.
Partner costante di Telethon, a fianco di UILDM e AVIS, ci sarà, come sempre, la Banca BNPPARISBAS. L’Agenzia BNL di via Volta 4 di Varese metterà a disposizione i propri sportelli per la raccolta Telethon 2020.
Per TELETHON 2020 il numero solidale è 45510 dal 01 dicembre al 31 dicembre 2020.
UILDM Varese ha a disposizione il materiale TELETHON (cuori e cuoricini di cioccolato, candele, penne).
Il materiale potrà essere richiesto ai seguenti numeri di telefono:
Sezione UILDM Varese di Gorla Maggiore 0331-615833 e ai Tesorieri TELETHON:
Daniele Bianchi cell 348-4155043 e Sig. Ravarotto Francesco cell 338-6701817, compatibilmente con le possibilità di spostamento e secondo le regole governative anti-contagio.
Nonostante questo difficile anno, la Ricerca ha ancora e sempre più bisogno dell’aiuto di tutti noi.
