Un ponte in dialogo: essere fragili non significa essere deboli. Patto di alleanza tra AISLA Brescia e Bergamo

BRESCIA/BERGAMO- 30 gennaio 2023-Si è svolto domenica 29 gennaio l’evento che ha sigillato l’alleanza, già consolidata, di AISLA Brescia e AISLA Bergamo. Le due capitali della Cultura 2023 hanno così celebrato la storica vicinanza, lanciando un messaggio significativo di inclusione e accessibilità per tutti.

Solo pochi passi. Sul simbolico ponte che unisce Sarnico a Paratico, lì dove finisce una provincia e ne comincia un’altra, le due storiche sezioni AISLA si sono incontrate formando una delegazione di oltre 20 persone composta da ammalati, famigliari e volontari per sancire il patto di mutuo aiuto volto a unire le forze per sostenere le 300 famiglie del territorio si trovano a convivere con una malattia così devastante come la SLA, sclerosi laterale amiotrofica.

“È importante essere qui.” – ha dichiarato Luca Ruggeri, presidente AISLA Brescia. “È splendido ritrovarsi su questo ponte che, da 200 anni, è un simbolo per le nostre Comunità. Il ponte unisce, rafforza, mette in relazione. È l’immagine di mondi che si cercano e s’incontrano, che affidano il loro futuro alla bellezza di un incontro. Il ponte è come l’arcobaleno, passa sopra le diversità e le difficoltà. Oggi ne siamo testimoni e sono grato a tutti gli attori che vorranno unirsi a noi con una delle più belle tradizioni culturali del nostro territorio, i nostri dialetti. Quella Voce che per noi è essenziale e che deve restare viva.”

L’incontro, infatti, è stato preceduto da quello delle Associazioni di teatro dialettale bresciana “Associazione Palco Giovani” e bergamasca “Associazione culturale Ducato P.zza Pontida” che, custodi di quel tesoro che ogni dialetto porta con sé, hanno sposato la campagna My Voice promossa da AISLA in collaborazione con il polo tecnologico NeMOLab e i Centri Clinici NeMO.

Per un malato di SLA, la perdita della capacità di parlare con la propria voce, infatti, costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza. E se gli strumenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) oggi disponibili, come il comunicatore oculare, sono fondamentali per permettere di trasferire i messaggi, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Oggi la tecnologia viene in aiuto alle persone che vivono la malattia, con la possibilità di conservare la propria voce registrandola o accedere ad una banca della voce/voice banking che si potrà realizzare grazie a tutti coloro che vorranno donare la propria come faranno, appunto, le compagnie teatrali bresciana e bergamasca. Qui, la vocediventa protagonista assoluta.

Una giornata esemplare, dunque, espressione di come la Cultura possa essere elemento generativo di pluralità e contaminazione. Così come il progetto Bergamo Brescia Capitale Italiana della Cultura 2023 nasce come segno di speranza, orgoglio e rilancio dopo i drammatici anni della pandemia; il messaggio dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica è quello di promuovere un nuovo paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare.

“Con la pandemia tutti noi abbiamo sviluppato resilienza, capacità di ascolto, solidarietà e attivato buone pratiche nella vita quotidiana. Ma non sono solo i più fragili ad avere bisogno di cure; è l’essere umano che, approcciando alla disabilità, si specchia nella fragilità stessa della vita, illudendosi di non avere difficoltà. – dichiara Anna di Landro, referente AISLA Bergamo – Sono i più deboli ad offrire l’opportunità di conoscenza e di superamento dello stigma a tutti gli altri, ad insegnare una via di conoscenza. Aisla è grata a tutti coloro che, offrendo la loro disabilità nella richiesta di assistenza, in realtà offrono l’opportunità di crescita e la capacità di produrre pensieri ed immaginare soluzioni. È la fragilità a diventare oggetto della vita, a diventare sostantivo.Con questo sentimento, desidero dedicare questa giornata al guerriero Massimo Finazzi che a solo 56 anni è stato sconfitto dalla SLA.”

I volontari di AISLA Bergamo sono attivi da 26 anni, quelli di Brescia da 15. Con l’occasione di aprire il cammino Bergamo – Brescia 2023, la giornata ha rappresentato la prima strada per una strategia di coesione e inclusione sociale, con l’opportunità di progettare a lungo termine. Il 2023 infatti vuole diventare per le due province protagoniste un’occasione di scambio e di Dono alla scoperta di musei, parchi, scorci della città e delle bellezze paesaggistiche e artistiche.

Marcel Proust, in suo scritto, affermava che “un vero viaggio di scoperta non è trovare nuove terre ma avere nuovi occhi”. Gli occhi nuovi, per usare la frase del celebre scrittore, sono le corde di un discorso che vuole diversificarsi, suonando libero nella varietà d’immagine.