VARESE, 9 ottobre 2023 – L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, dal 9 al 15 ottobre, torna a rivolgere il suo appello “Sostienici, basta il tempo di un battito d’ali” per aiutare le attività dei volontari delle 66 Sezioni locali presenti in tutta Italia.
I 10.000 volontari UILDM saranno presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti: assicurare 1.100.000 km di trasporto annuale con mezzi attrezzati; offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’ambito delle malattie neuromuscolari; garantire circa 1.000 ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM.
Sono questi i servizi che il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti” vuole garantire per un anno e per i quali verrà distribuito il “Caffè di UILDM – Diritti di tutti”.
Al fianco di UILDM, ormai di famiglia, gli amici del Trio Medusa, Gabriele Corsi, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi che hanno prestato con generosità volti e voci per aiutare i volontari UILDM.
«Invito a vivere questi sette giorni al nostro fianco, per capire a fondo il valore di una associazione sul territorio, – spiega il presidente nazionale Marco Rasconi – la sfida da parte di UILDM è e sarà tessere relazioni e alleanze che funzionino come calamite, in grado di avvicinare in modo semplice i cittadini, i più giovani in particolare. Le nostre battaglie appartengono a tutti ed è per questo che mettersi in gioco senza etichette sarà sempre più importante. Insieme siamo molto più forti della somma delle singole parti».
La Giornata Nazionale UILDM si aprirà con la firma del protocollo d’intesa tra UILDM e UNPLI – Unione Nazionale Pro Loco D’Italia. Oggi, lunedì 9 ottobre alle 11.30 nella sede nazionale UILDM di Padova, il presidente Marco Rasconi e il presidente nazionale UNPLI Antonino La Spina sottoscriveranno un accordo in cui si impegnano al sostegno reciproco nel promuovere i valori dell’inclusione sociale di tutte le persone, la solidarietà e la gratuità, ideali che le due realtà condividono.
IL CAFFÈ DI UILDM – DIRITTI DI TUTTI
Come ogni anno, il Caffè di UILDM offre a chi lo sceglie delle novità. Per fare in modo che anche il prodotto rispecchiasse l’impegno allargato di UILDM ad andare oltre i confini associativi, all’interno della latta ci sono due novità: oltre alla miscela per moka Chicco D’Oro da 250 grammi, si potranno gustare anche una confezione di caramelle gèlee Ambrosoli e una di biscotti al caramello Lotus.
Anche il vestito della latta è cambiato. Il disegno che la accompagna ha la firma di Alberto Madrigal, fumettista e acquarellista, autore di numerose pubblicazioni, tra fumetti, graphic novel e libri illustrati per bambini e ragazzi, noto per la collaborazione con il fumettista ZeroCalcare.
Il caffè di UILDM viene distribuito a fronte di un contributo minimo di 12 euro e si può ordinare su giornatanazionale.uildm.org o nelle sedi delle Sezioni UILDM.
IL PROGETTO
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Si tratta di malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie, dal punto di vista sanitario, sociale ed economico.
A questo intende rispondere UILDM attraverso l’attività delle sue 66 Sezioni locali ed E.RE. – Esistenze Resilienti, progetto sostenuto anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali.
La Giornata Nazionale ha come obiettivo il potenziamento per un anno di servizi fondamentali per le Sezioni UILDM:
Consulenza medica e sociale tramite lo sportello “UILDM Risponde”
Formazione di qualità per persone con disabilità, caregiver, famiglie e operatori socio-sanitari
Trasporto attrezzato per persone con disabilità
Il servizio UILDM Risponde vuole favorire una corretta comunicazione sulle malattie neuromuscolari e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità. È suddiviso in due sportelli: lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale, legislativi, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.
Per i quesiti di carattere medico scientifico è possibile rivolgersi allo Sportello Medico, attivo al numero 049/8021001 – 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it.
