VARESE, 30 dicembre 2023 – La Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con risorse regionali. Tali misure storicamente hanno sempre garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare. AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi laterale amiotrofica, ritiene questa scelta inaccettabile. Regione Lombardia metterà in difficoltà più di 7.000 famiglie già duramente provate dalla malattia, di queste circa 1.000 con Sla.
AISLA ha sollevato ripetutamente nei giorni scorsi le preoccupazioni interpretative della Regione Lombardia riguardo all’assistenza diretta e indiretta prevista dal FNA, evidenziando i gravi effetti di un taglio così radicale. Nonostante ciò, l’Assessore alla Famiglia e Solidarietà sociale, Elena Lucchini, non ha ritenuto degna di nota la situazione delle persone con SLA della regione, al punto da non coinvolgere l’Associazione nel tavolo di confronto del 22 dicembre e deliberare questo provvedimento, con DGR 1669, il 28 dicembre.
Sono circa 11.000 le persone che in Lombardia convivono con una gravissima disabilità. Dal 2024, circa 3.000 di questi disabili gravissimi che vengono assistiti “solo” dal caregiver familiare vedranno ridursi il sussidio da 650 a 400 euro mensili. Al pari, si stima che per le poco più di 250 persone che si trovano in una condizione di dipendenza vitale da macchinari (per esempio coma, stato vegetativo o tracheotomia), vedranno ridursi il contributo da 900 a 700 euro al mese. A loro si aggiungono, inoltre, i ragazzi disabili che frequentano la scuola e coloro che convivono con spettro autistico che vedranno il loro sussidio ridotto da 750 a 400 euro al mese.
Rimangono, invece, pressoché invariati gli importi per coloro che possono permettersi di assumere un assistente familiare, circa 3.600 famiglie. Inspiegabilmente l’unica eccezione, in negativo, è riservata alle poco più di cento persone che si trovano in una condizione di dipendenza vitale, come le persone con Sla. A costoro, se assistiti da un professionista regolarmente assunto, Regione Lombardia riduce il contributo da 1.300 a 1.200 euro mensili. Un taglio economico in netta controtendenza al contesto che già registra aumenti significativi nelle spese per assistenti e badanti, con una crescita dei costi mensili fino a 122,59 euro. In aggiunta, l’INPS ha previsto un aumento del 8,1% nei contributi previdenziali per i lavoratori domestici.
La decisione di ridurre il budget dedicato alle persone con disabilità è stata giustificata dall’offerta di Interventi Sociali Integrativi, che forniranno servizi anziché un contributo economico. Questo piano di assistenza che, per forza della Delibera Regionale dovrà essere fornito dai Comuni, risulta insufficiente. Si prenda come esempio la necessità quotidiana di assistenza igienico-personale per una persona completamente paralizzata, il cui costo orario del personale sociosanitario messo a disposizione dalla Regione ai Comuni non sarebbe sufficiente a garantire nemmeno tre giorni in un mese. Se è vero che il Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024 si concentra sui servizi essenziali (LEPS), l’interpretazione di Regione Lombardia sta portando a una significativa riduzione del supporto economico per il caregiver e in particolare per quello famigliare. L’assegnazione di servizi erogati non potrà infatti sostituire il lavoro di cura e il prezioso capitale umano che le famiglie investono nella assistenza ai propri cari malati.
AISLA aveva presentato a Regione Lombardia tre azioni di intervento, al fine di scongiurare questo scenario: garantire l’assegno di cura al massimo importo per tutti coloro che si trovano in condizioni di gravissima disabilità, equiparare il ruolo dei caregivers familiari al personale impiegato; integrare il CCNL per Colf e Badanti in conformità all’articolo 51 del decreto legislativo n. 81 del 2015.
Non solo la valorizzazione del prezioso lavoro di cura svolto dai caregiver familiari è un percorso di civiltà sancito anche dall’ONU, ma continuare a garantire risposte integrate, flessibili e modulabili in relazione ai bisogni della persona e della famiglia dovrebbe essere un fondamento delle politiche sociali per proteggere le persone con disabilità e permettere loro di vivere con dignità al proprio domicilio.
“Speravamo di chiudere l’anno con una notizia che ci infondesse fiducia per il futuro. Invece, questa decisione di Regione Lombardia metterà ulteriormente in difficoltà le nostre famiglie. – commenta Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, che continua: Ci troviamo di fronte non solo ad una delibera inadeguata, ma anche incoerente con i principi di libertà di scelta e che mortifica il lavoro di cura dei nostri cari che ci assistono quotidianamente, in silenzio e nella piena solitudine. Riteniamo questa scelta inaccettabile e auspichiamo una riconsiderazione della decisione”.
