SESTO CALENDE, 25 febbraio 2025-L’associazione Amici di Tommy e Cecilia, come ogni anno, sostiene e promuove la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio.
L’obiettivo principale di questa giornata è sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sulle sfide che le persone affette da tali patologie devono affrontare. Spesso, infatti, l’impatto di queste malattie sui pazienti, sulle loro famiglie e sui sistemi sanitari è sottovalutato.
Dati significativi:
- In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara.
- A livello mondiale, si stimano circa 300 milioni di casi.
- Nel 70% dei casi, l’esordio della malattia avviene in età pediatrica.
- Sono circa 8.000 le patologie rare conosciute, ma solo per 450 esistono terapie farmacologiche specifiche.
- Per le altre, le uniche opzioni disponibili sono la riabilitazione, farmaci utilizzati per altre patologie e prodotti da banco che possono alleviare alcuni effetti collaterali, ma non risolvere la malattia.
La ricerca scientifica rappresenta l’unica speranza concreta per migliorare la qualità di vita di questi pazienti.
Iniziative a Sesto Calende:
In collaborazione con l’Amministrazione comunale e la Pro Sesto, il Palazzo del Comune sarà illuminato con il tricolore simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare per tutta la settimana, per dare visibilità a chi vive nell’ombra della rarità. La settimana dedicata alle malattie rare si concluderà domenica 2 marzo con la celebrazione della Messa delle 11:15 presso la chiesa di San Bernardino, grazie alla collaborazione della Comunità Pastorale e di altre associazioni del territorio.
Informazioni aggiuntive sull’associazione “Amici di Tommy e Cecilia”
L’associazione “Amici di Tommy e Cecilia” è un’organizzazione che si occupa di promuovere occasioni di inclusione sociale e di sensibilizzazione attraverso la costruzione di reti che coinvolgano le famiglie e i bambini affetti da disabilità. L’associazione è molto attiva sul territorio di Sesto Calende e del Lago Maggiore.
